你還記得冰桶挑戰嗎?這已經是十年前的事了!
內地果殼網發文介紹,今年是冰桶挑戰十周年,「病痛挑戰基金會」在內地再次發起新一輪冰桶挑戰,熱度重燃。冰桶挑戰最初是由美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會(簡稱ALS協會)發起的一項公益募捐活動,為了支持一種罕見病——肌萎縮性脊髓側索硬化症(也叫漸凍人症)的治療和研究。被點名的人可以選擇將一桶冰水從自己的頭頂潑下去,或者向ALS協會捐贈善款。
霍金罹患的就是漸凍人症。
這股潑冰水的風迅速在全球蔓延,比爾·蓋茨、朱克伯格、小布殊等名人相繼接受挑戰。隨後越來越多大V和明星接力挑戰,冰桶挑戰亦快速火遍中國。隨著參與人數滾雪球般地增多,許多人也在接受挑戰的同時獻上了自己的愛心。
十年之後,漸凍人症依然是一種絕症,不過,樂觀點看,當下的治療雖不能逆轉ALS引起的損害,但可以減緩症狀的進展。
過去十年,美國食品及藥物管理局(FDA)已經批准了一些將ALS作為適應症的藥物,它們有的是通過減少氧化應激損傷延緩病情發作,有的則是改善日常功能或者降低神經纖維病變、減少神經損傷。比如,利魯唑是一種保護神經細胞的藥物,可以將某些漸凍症患者的壽命延長幾個月。依達拉奉則可在一定程度上減緩漸凍症患者的功能減退。
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此外,也有一些新興療法展現出治療潛力。比如有的是通過和目標RNA結合,減少疾病相關基因的表達。還有一些要直接去修改病變基因或者一些激酶抑制劑,減少神經炎症來預防細胞凋亡。還有一些激活某些特定通路等等……當然,還有一些支持性的護理方面的進步,比如某些無創呼吸通氣技術的進步,心理康復,以及個性化治療等。
基礎科學領域也有相應進展,比如特定蛋白相互作用的研究以及定量測量運動神經元損傷的技術,影像學方面也有一些進步。另外,疾病模型也在改良,可以更好識別某些神經進展,從而更好地評估療效。
當年已經褪去的冰桶挑戰熱度,近期又在中國重新燃起。文章總結了一些經(損)驗(招)。第一,冰塊要敲碎,或者用製冰機的冰塊。第二,時機也很重要,立刻就澆的話,水還沒來得及變成0°C的冰水混合物,沒有這麼冷。第三,選一個天氣炎熱的地方,澆完後既不會太難受,冰化得也很快。
要敲碎冰塊。
此外,注意潑的時候摘掉眼鏡,不要低頭,不要讓冰水的壓力直接給到脖子。同時,在心中堅定地為罕見病患者送上祝福。
沒摘眼鏡的錯誤案例
文章建議心血管疾病患者就不要做冰桶挑戰了,因為冷刺激可能會誘發疾病的發作。而且面部暴露於冷水可能引起潛水反射,造成心跳變慢、外受血管收縮和血壓升高等問題。「冰桶挑戰的目的是能讓更多的人關注漸凍人症以及其他罕見病,讓我們安全地完成挑戰。」
目前國際上發現的罕見病已超7000種,中國有超2000萬名罕見病患者,其中大部分患者都面臨確診曲折、治療費用高、選擇有限等問題,患者及其家庭承受著相當的經濟及心理負擔。
2018年5月,國家5部門聯合發布《第一批罕見病》目錄。去年9月,《第二批罕見病目錄》發布,共計207種罕見病。迄今,超過80種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄名單,價格也大幅降低。
文章最後稱,在對抗疾病的戰爭中,我們驚訝於自身的堅韌性、創造力和恢復力。隨著政策完善和醫學發展,那些在我們看來「毫無希望」甚至「無法治癒」的疾病,在醫生和患者一次次努力下,或許終會迎來黎明。
深喉
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特朗普重返白宮的第一件事,就是開啟一場驚人的「政策大清算」。他簽署了一系列行政命令,推翻了許多前任總統拜登的政策,並恢復了他第一任期內的行動。
特朗普。AP圖片
當地時間1月20日,特朗普在國會大廈圓形大廳舉行的眾星雲集的就職典禮上宣誓就任美國第 47 任總統,外國政要和科技巨頭出席了此次活動。
特朗普就職典禮上的來賓。AP圖片
在美國最高法院首席大法官羅伯茨主持下,特朗普在國會大厦圓形大廳宣誓就任美國第47任總統。AP圖片
就在宣誓就任美國第 47 任總統數小時後,特朗普於當地時間1月20日在華盛頓特區第一資本體育館內,面對數千名支持者簽署了一系列行政命令。他甚至舉起文件展示自己的簽名,並向歡呼的人群扔筆。
特朗普展示簽名。AP圖片
以下是特朗普簽署的八項行政命令:
1. 停止拜登時代的 78 項行政行動、行動和備忘錄
2. 監管凍結阻止官僚發布更多法規,直到特朗普「完全控制」政府
3. 凍結除軍隊和其他一些重要領域之外的所有聯邦招聘
4. 要求聯邦工作人員重返全職工作
5. 指示各部門和機構解決美國人生活費用「危機」
6. 退出《巴黎氣候協定》並向聯合國通報退出
7. 恢復言論自由並防止對言論自由進行審查的政府命令
8. 結束「政府針對前政府政治對手的武器化」
特朗普在橢圓形辦公室簽署行政命令。AP圖片
隨後,特朗普還前往橢圓形辦公室簽署了更多的行政命令,以下是特朗普簽署的一些關鍵行政令:
1. 退出巴黎氣候協定
2. 撤銷了拜登2023年關於人工智能政策的行政命令
3. 撤銷了拜登簽署的行政命令,該命令設定了到2030年新車銷售中電動車占比達到50%的目標
4. 撤銷了拜登政府將古巴從支持恐怖主義國家名單上移除的命令
特朗普在橢圓形辦公室簽署行政命令。AP圖片
5. 簽署行政令退出世衛組織
6. 簽署能源緊急狀態聲明行政令,釋放能源生産潜力
7. 簽署行政令成立政府效率部門
8. 簽署邊境命令以及難民接收令
9. 簽署南部邊界國家緊急狀態行政令
10. 簽署行政令赦免約1500名「國會山騷亂」暴力分子
11. 簽署TikTok行政令,賦予其出售或關閉該應用的權利,給予TikTok「不賣就禁用」法律75天寬限期
AP圖片
12. 從2月1日起對從加拿大和墨西哥進口的商品徵收25%的關稅
13. 簽署行政命令,暫停外國發展援助90天,以便進行審查
14. 簽署行政令,將「墨西哥灣」更名爲「美國灣」
15. 簽署行政令,非法移民或持臨時簽證者在美出生的子女將不再自動獲得美國公民身份。該行政令將在發布30天后生效,適用於届時在美出生的相關人員
16. 簽署了兩項行政令,指示司法部和國家情報總監辦公室對拜登政府的「言論自由審查」和「執法及情報機構武器化」情况展開全面調查
在特朗普第一個執政任期,美國就曾退出《巴黎協定》。直到2021年1月20日,當時拜登在上任首日就連簽17項行政命令,推翻了特朗普的諸多「政治遺産」,其中最引人矚目的就是讓美國重返《巴黎協定》和世界衛生組織(WHO)等「國際群」。
拜登、賀錦麗在特朗普就職典禮上。AP圖片
路透社稱,特朗普一直聲稱全球變暖是一個騙局,這一政策反映了他對於全球變暖的懷疑,也符合他更爲廣泛的議程,即解除對於美國石油和天然氣鑽探公司的監管,使他們能够最大限度地提高産量。
由於自俄烏衝突爆發以來,水力壓裂技術的推動和全球油價的高企,得克薩斯州、新墨西哥州和其他地區的鑽探熱潮持續了數年,美國目前已成爲全球最大的石油和天然氣生産國。
根據美聯社今年1月的一項民調數據顯示,大約一半的美國人反對退出《巴黎協定》,只有大約20%的美國成年人「有些」或「非常」贊成退出《巴黎協定》,而大約四分之一的人持中立態度。
其中,反對意見主要來自民主黨,大約有四分之三的民主黨人持反對意見;共和黨人也表現出一些矛盾心理,略少於一半的共和黨人贊成「退群」,而大約20%的共和黨人持反對意見。
美聯社民調數據
前氣候談判代表、法國高級政策顧問保羅•沃特金森(Paul Watkinson)認爲,特朗普此次如果真的讓美國再次退出《巴黎協定》,可能會對全球應對氣候變化努力造成更大的破壞,削弱全球削减溫室氣體排放的雄心。「這次會更難,因爲我們正處於實施的關鍵階段,面臨著真正的選擇。」
各國一直在努力大幅削减溫室氣體排放,以降低預計的氣溫上升幅度。然而,由於戰爭衝突、政治緊張局勢和政府預算緊張等原因,氣候變化問題在各國優先事項清單上的排名不斷下降。
美國智庫亞洲協會政策研究所氣候外交專家李碩表示,美國退出《巴黎協定》可能會削弱該國在太陽能和電動汽車等清潔能源市場與中國競爭的能力。「中國肯定會贏,而美國可能會進一步落後。」
特朗普。AP圖片
去年11月18日,CNN也曾用多張圖表,展示了21世紀以來中國在能源轉型上的長期努力。報道稱,中國風能、太陽能發電項目的安裝速度比地球上任何國家都要快,加之特朗普可能會拒絕讓美國擔起全球氣候行動領導者的角色,「中國正在贏得這場比賽」。