日本一名嬰孩患罕見疾病,面部以及頭骨畸形,爸媽透過部落格與YouTube頻道其記錄成長歷程獲暖心支持。
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日本寶寶患罕見疾病在醫院接受治療長達7個月
日本一名寶寶「星野未來」(下稱未來)於2023年1月出生,出生後因患有目前醫學上尚未能命名的罕見疾病,在醫院接受治療長達7個月時間。
寶寶患有嚴重面部和頭骨畸形
「未來」患有嚴重的面部及頭骨畸形,包括無眼瞼遮住眼睛、畸形的顴骨、缺少眼窩以及異常小的鼻子和耳朵。儘管期間進行了下眼瞼手術,但部分眼球仍裸露在外,日常需要透過滴眼藥水及夜間用藥膏護理,且吞嚥十分困難,僅能透過胃部進食(目前正在練習一點點經口進食)。
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媽媽懷孕22週時被醫生發現胎兒發育異常但生長情況正常
據悉,醫生在「未來」媽媽懷孕22週時就發現胎兒異常,進一步檢查發現了上述的面部和頭部問題,但其他生長情況正常。媽媽聽後雖然鬆了口氣,但開始在網上搜索相關資料瞭解這樣的疾病。
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寶寶爸媽開設部落格和YouTube頻道記錄和分享病情
該名媽媽透露,在懷孕時她便想開設部落格來紀錄這個過程,讓她在面對困難時有個心靈寄託。最終在爸爸積極樂觀的感染下,她正式開設部落格和YouTube頻道,讓更多人了解「未來」。他們認為隱藏「未來」的殘疾不會有任何幫助,反而應該接納並正視他的與眾不同。
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未來的部落格和Youtube頻道受到網民熱烈回應
部落格和YouTube頻道公開後受到了熱烈的回響,引來許多人暖心支持,這令他們感到相當驚訝和感動,並希望「未來」長大後能夠知道,他們對於他的到來非常開心喜悅。