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有罕見病患者稱作「預設醫療指示」時不被理解 冀加強教育

香港電台

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有罕見病患者稱作「預設醫療指示」時不被理解 冀加強教育

2024年08月22日 21:51 最後更新:22:40
立法會議員鄧家彪聯同小腦萎縮症患者及病人組織等約見醫管局及社署代表,就《維持生命治療的預作決定條例草案》反映意見。(梁禎祥攝)

立法會議員鄧家彪聯同小腦萎縮症患者及病人組織等約見醫管局及社署代表,就《維持生命治療的預作決定條例草案》反映意見。(梁禎祥攝)

立法會法案委員會仍在審議《維持生命治療的預作決定條例草案》。有立法會議員聯同小腦萎縮症患者及病人組織等,約見醫管局及社署代表反映意見,期望醫護及社福機構,從罕見病患者角度,完善「預設醫療指示」、「預設照顧計劃」、紓緩治療及安寜照顧政策。

患有小腦萎縮症的Tracy表示,曾在作出「預設醫療指示」時遇上困難,她說,有很多醫護人員甚至她的家人,不明白為何她要這樣做。由於病人必須在清醒時作出指示,雖然她現時「行得走得」、對答如流,毋須使用任何輔助器具走路,但她擔心自己一旦病情急劇惡化,有機會在2小時內神智不清。香港肌健協會會長呂文林希望,當局增加這方面的社會教育,為醫護人員制定更多指引,讓他們參考如何照顧病友需要,他又建議,讓病人在預設醫療指示或預設照顧當中,可選擇臨終前要在醫院、院舍或家中度過。

立法會議員鄧家彪引述醫管局代表回應指,現有為醫護人員提供有關「預設醫療指示」的指引,未來會因應《草案》的審議,繼續調整相關培訓。鄧家彪又建議政府為「預設醫療指示」加強教育,並制定全面的紓緩及安寧照護政策,增加患者對這些服務的認識,並減輕患者及照顧者的負擔。

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特區政府強烈不滿及譴責英國所發表報告中對香港各方面失實抹黑

2024年09月13日 00:54 最後更新:01:30

特區政府強烈不滿英國發表的香港半年報告中,對香港特區各方面情況失實的言論和污衊抹黑,表示強烈譴責,必須嚴厲直斥其非。

發言人說,特區政府強烈譴責和反對英國通過所謂半年報告就香港事務說長道短,肆意以政治凌駕法治,《中英聯合聲明》沒有賦予英國干預回歸後香港事務的權利。

發言人又說,特區政府強烈反對英國所謂報告中針對香港特區維護國家安全相關法律的無稽和失實內容。對《香港國安法》的實施能夠讓市民生活和經濟活動回復正常、營商環境恢復的實況,完全置若罔聞,維護國家安全是所有主權國家的固有權利。
自《香港國安法》頒布實施,已填補特區維護國家安全法律制度和執行機制的缺口。

發言人強調,香港特區執法部門一直根據證據、嚴格依照法律,對非法及不當行為採取執法行動,與其政治立場、背景或職業無關,又重申,特區政府堅定維護香港市民受法律保障的權利和自由。發言人又指出,自《香港國安法》和《維護國家安全條例》實施以來,本港的傳媒環境蓬勃依然。

發言人重申,學術自由是香港推崇的重要社會價值,亦是香港高等教育界賴以成功的基石,但學校有責任提供安全有序的校園環境和氛圍。國民教育一直是香港中小學及幼稚園課程重要部分,而本港學者和專上院校繼續與境外和校外合作夥伴,進行正常交流活動。

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