中文大學生命科學學院於六月三日至七月十五日，透過網上回收三百八十一份有效問卷，發現罕見疾病患者及非患者，知悉病人名冊存在的人數高達七成，但參加病人名冊的總人數卻不足三成。調查顯示罕見疾病患者對病人名冊的理解，認知度不深，參與度偏低。
　　中大生命科學學院教授陳浩然與內科及藥物治療學系腦神經科主任莫仲棠將舉辦兩場公開講座，向大眾闡釋小腦萎縮症及漸凍人症等罕見疾病的病理、日常照顧患者的注意事項，以及參加病人名冊的重要性。