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何雁詩鄭俊弘2歲兒子患極罕見遺傳病 全港僅得60名確診者

娛圈事

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何雁詩鄭俊弘2歲兒子患極罕見遺傳病 全港僅得60名確診者

2024年06月01日 15:00 最後更新:06月02日 13:51

何雁詩最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處!

藝人鄭俊弘及何雁詩日前受邀出席由鄭丹瑞主持的《健康.旦》節 目,首次公開分享他們的兒子(Asher)被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)的心路歷程。何雁詩表示,在懷孕期間,他們都有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何潛 在的問題。然而,隨著兒子的成長,他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢。 鄭俊弘坦言,起初他們以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

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鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

左起:林蕙芬醫生、鄭丹瑞、何雁詩、鄭俊弘

左起:林蕙芬醫生、鄭丹瑞、何雁詩、鄭俊弘

兩人坦言初時難以接受,現時會積極面對。

兩人坦言初時難以接受,現時會積極面對。

何雁詩表示加倍努力工作,讓兒子將來無後顧之憂。

何雁詩表示加倍努力工作,讓兒子將來無後顧之憂。

鄭俊弘坦言花了一個半月才平復心情。

鄭俊弘坦言花了一個半月才平復心情。

全港僅得60名確診者。

全港僅得60名確診者。

鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的1人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由十五條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

左起:林蕙芬醫生、鄭丹瑞、何雁詩、鄭俊弘

左起:林蕙芬醫生、鄭丹瑞、何雁詩、鄭俊弘

兩人坦言初時難以接受,現時會積極面對。

兩人坦言初時難以接受,現時會積極面對。

鄭俊弘坦言,確診時他一時間難以接受,抱箸兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,和妻子的想法是一致的,面對這個艱難的處境,他們決定共同努力,積極採取行動,主動接觸了不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。接著,他們也主動與同症患者家庭取得聯繫,尋求交流和扶持,更獲得了雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。

何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等。當然,現在兒子在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。何雁詩強調,父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。也坦言作為父母,當得知兒子患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。

何雁詩表示加倍努力工作,讓兒子將來無後顧之憂。

何雁詩表示加倍努力工作,讓兒子將來無後顧之憂。

鄭俊弘坦言花了一個半月才平復心情。

鄭俊弘坦言花了一個半月才平復心情。

患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,兒子也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。而兒子也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常常能在家中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。林醫生指多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。

全港僅得60名確診者。

全港僅得60名確診者。

在採訪中,主持人鄭丹瑞向鄭俊弘和何雁詩提出了是否考慮再生小孩的問題。對此,鄭俊弘表示,他們確實有這個想法。曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者及其家庭的關注和支持。他們正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。有關慈善演唱會的詳情,將會稍後公佈。

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賴慰玲公布第二胎再陀仔 邀「SïXTERS」好姊妹齊見證

2024年11月27日 17:30 最後更新:17:39

恭喜賴慰玲再多一個前世情人!

38歲賴慰玲(Winki)於2017年與舞台劇演員梁子峰奉子承婚,同年12月誕下囝囝Marat。相隔6年,賴慰玲於今年8月再報喜,宣布將再做人母。賴慰玲近日就邀請「SïXTERS」一班好姊妹參加Baby Shower,一同揭曉第二胎性別。

吳嘉熙、陳瀅、陳嘉寶、賴慰玲、蔡思貝和何雁詩在圈中出名老友,六人組成閨密團「SÏXTERS」。

吳嘉熙、陳瀅、陳嘉寶、賴慰玲、蔡思貝和何雁詩在圈中出名老友,六人組成閨密團「SÏXTERS」。

賴慰玲近日邀請一班好姊妹參加Baby Shower,一同揭曉第二胎性別。

賴慰玲近日邀請一班好姊妹參加Baby Shower,一同揭曉第二胎性別。

順便為10月生日陳瀅,以及12月生日吳嘉熙和賴慰玲囝囝Marat慶祝生日。

順便為10月生日陳瀅,以及12月生日吳嘉熙和賴慰玲囝囝Marat慶祝生日。

賴慰玲在IG分享舉行Baby Shower的影片,可見她準備了粉紅及粉藍色的汽球,並讓來賓們猜測BB的性別,「SïXTERS」一班好姊妹分成兩派,何雁詩和蔡思貝猜是B女,而陳嘉寶和陳瀅則猜是B仔,而吳嘉熙就「五時花六時變」,初初猜是B仔,之後又改猜是B女,最後又「還原基本步」,猜是B仔,非常搞笑!

陳嘉寶猜是B仔。

陳嘉寶猜是B仔。

何雁詩猜是B女

何雁詩猜是B女

陳瀅猜是B仔。

陳瀅猜是B仔。

蔡思貝猜是B女。

蔡思貝猜是B女。

吳嘉熙初初猜是B仔。

吳嘉熙初初猜是B仔。

吳嘉熙之後又改猜是B女。

吳嘉熙之後又改猜是B女。

最後又改變主意,決定猜是B仔。

最後又改變主意,決定猜是B仔。

何雁詩帶同囝囝Asher出席,Asher都猜是B仔。

何雁詩帶同囝囝Asher出席,Asher都猜是B仔。

之後,賴慰玲拿着寫有「BOY OR GIRL」字眼的黑色大汽球,並由身穿劍擊服的囝囝Marat拿着劍刺穿,汽球爆開後散出藍色紙碎,即代表第二胎是B仔,賴慰玲再多一個前世情人!

最終結果由Marat揭曉。

最終結果由Marat揭曉。

Marat拿着劍刺穿汽球。

Marat拿着劍刺穿汽球。

是B仔!

是B仔!

恭喜賴慰玲!

恭喜賴慰玲!

賴慰玲又留言表示:「我係一早知道 My baby’s gender ,但我班老Best成日望住我個樣估得好開心,我就決定玩Gender Reveal Party ,由小劍手親手揭曉,好多謝各位契爸爸契媽媽再推高個能量值。我真係一直都好口密,點知喺即將要揭曉前嘅3秒,我做咗全世界最值得取笑嘅事『個氣球拎高啲先睇到啲藍色紙碎跌落嚟㗎嘛!』大家聽到藍色⋯就⋯咁囉好多謝各位契爸爸契媽媽再推高個能量值,扮唔知咁⋯好驚喜咁⋯揭曉咗啦!」

 
 
 
 
 
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