你還記得冰桶挑戰嗎？這已經是十年前的事了！
內地果殼網發文介紹，今年是冰桶挑戰十周年，「病痛挑戰基金會」在內地再次發起新一輪冰桶挑戰，熱度重燃。冰桶挑戰最初是由美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會（簡稱ALS協會）發起的一項公益募捐活動，為了支持一種罕見病——肌萎縮性脊髓側索硬化症（也叫漸凍人症）的治療和研究。被點名的人可以選擇將一桶冰水從自己的頭頂潑下去，或者向ALS協會捐贈善款。
霍金罹患的就是漸凍人症。
這股潑冰水的風迅速在全球蔓延，比爾·蓋茨、朱克伯格、小布殊等名人相繼接受挑戰。隨後越來越多大V和明星接力挑戰，冰桶挑戰亦快速火遍中國。隨著參與人數滾雪球般地增多，許多人也在接受挑戰的同時獻上了自己的愛心。
十年之後，漸凍人症依然是一種絕症，不過，樂觀點看，當下的治療雖不能逆轉ALS引起的損害，但可以減緩症狀的進展。
過去十年，美國食品及藥物管理局（FDA）已經批准了一些將ALS作為適應症的藥物，它們有的是通過減少氧化應激損傷延緩病情發作，有的則是改善日常功能或者降低神經纖維病變、減少神經損傷。比如，利魯唑是一種保護神經細胞的藥物，可以將某些漸凍症患者的壽命延長幾個月。依達拉奉則可在一定程度上減緩漸凍症患者的功能減退。
網上圖片
此外，也有一些新興療法展現出治療潛力。比如有的是通過和目標RNA結合，減少疾病相關基因的表達。還有一些要直接去修改病變基因或者一些激酶抑制劑，減少神經炎症來預防細胞凋亡。還有一些激活某些特定通路等等……當然，還有一些支持性的護理方面的進步，比如某些無創呼吸通氣技術的進步，心理康復，以及個性化治療等。
基礎科學領域也有相應進展，比如特定蛋白相互作用的研究以及定量測量運動神經元損傷的技術，影像學方面也有一些進步。另外，疾病模型也在改良，可以更好識別某些神經進展，從而更好地評估療效。
當年已經褪去的冰桶挑戰熱度，近期又在中國重新燃起。文章總結了一些經（損）驗（招）。第一，冰塊要敲碎，或者用製冰機的冰塊。第二，時機也很重要，立刻就澆的話，水還沒來得及變成0°C的冰水混合物，沒有這麼冷。第三，選一個天氣炎熱的地方，澆完後既不會太難受，冰化得也很快。
要敲碎冰塊。
此外，注意潑的時候摘掉眼鏡，不要低頭，不要讓冰水的壓力直接給到脖子。同時，在心中堅定地為罕見病患者送上祝福。
沒摘眼鏡的錯誤案例
文章建議心血管疾病患者就不要做冰桶挑戰了，因為冷刺激可能會誘發疾病的發作。而且面部暴露於冷水可能引起潛水反射，造成心跳變慢、外受血管收縮和血壓升高等問題。「冰桶挑戰的目的是能讓更多的人關注漸凍人症以及其他罕見病，讓我們安全地完成挑戰。」
目前國際上發現的罕見病已超7000種，中國有超2000萬名罕見病患者，其中大部分患者都面臨確診曲折、治療費用高、選擇有限等問題，患者及其家庭承受著相當的經濟及心理負擔。
2018年5月，國家5部門聯合發布《第一批罕見病》目錄。去年9月，《第二批罕見病目錄》發布，共計207種罕見病。迄今，超過80種罕見病治療藥品已納入國家醫保藥品目錄名單，價格也大幅降低。
文章最後稱，在對抗疾病的戰爭中，我們驚訝於自身的堅韌性、創造力和恢復力。隨著政策完善和醫學發展，那些在我們看來「毫無希望」甚至「無法治癒」的疾病，在醫生和患者一次次努力下，或許終會迎來黎明。
深喉
** 博客文章文責自負,不代表本公司立場 **
中國產如大疆無人機在美國早已被廣泛應用於科研、農業及救援等各行各業，物美價廉的優勢幾乎無可取代。然而美國政客卻對中國製造無人機圍追堵截，甚至擬下禁令，封殺大疆等品牌的新產品在美使用，這令一眾長期使用並信賴大疆產品的科學家一籌莫展，直斥：簡直瘋了！
大疆無人機飛越鯨魚上空，搜集噴出水柱的生物數據（DJI網站圖片）
科學家用大疆無人機收集鯨魚數據
美國《科學》雜誌在12月16日發表的一篇文章中提到，由中國公司大疆（DJI）生產的消費級無人機一直是非營利性組織「海洋聯盟」（Ocean Alliance）開展學術研究的主力，但在美國政客所謂「國家安全」的鼓噪聲中，這款中國產品正面臨被封殺的風險。而面對這種局面，有美國海洋科學家直呼「簡直是瘋了」，因為中國無人機別無替代，幾乎是他們唯一信任的產品。
成本低更對瀕危物種減少干擾
「海洋聯盟」數年前發起了一項名為Snotbot的項目，將無人機送往鯨魚出沒的海面，在牠們躍出水面呼氣時，采集從其體內噴射出的水柱作為研究樣本，分析其中豐富的生物數據：DNA、激素和大量微生物。而大疆出品的無人機在項目中發揮了重要作用。
科研人員用大疆無人機收集鯨魚數據（DJI網站圖片）
在大疆發布的一段影片中，研究人員將樣本收集裝置掛載到大疆「悟」Inspire 1無人機上並飛往鯨魚呼出液體的空域，記錄了無人機如何以更低成本、更小風險來收集樣本，也降低了對鯨魚這樣的大型生物的干擾。
科研活動因政客法案面臨無機可用的危機
「海洋聯盟」首席執行官伊恩·科爾（Iain Kerr）表示，與傳統的活檢任務相比，Snotbot提供了一種非侵入性、更便宜的方法來了解瀕危的巨型動物。然而，這項科研活動正面臨美國政客法案帶來的挑戰，可能會令美國科學家無法使用中國制造的無人機開展研究活動。
美國眾議院和參議院相繼於12月11日和18日通過了2025財年國防授權法案，大疆和道通（Autel Robotics）這兩家中國公司可能被禁止在美國市場銷售新的無人機。這份長達1800頁的法案聲稱，美國國家安全機構必須在一年內確定這兩家企業的無人機是否構成「不可接受的國家安全風險」。
大疆無人機或遭到禁止推出新產品
大疆是世界上最大的無人機制造商，銷售了美國市場一半以上的商用無人機。大疆表示，如果沒有任何機構完成相關研究，該公司的產品將被自動納入美國聯邦通信委員會（FCC）所謂的「受管制清單」之中。若真的如此，這意味著該公司「將因非自身原因而無法在美國市場推出新產品，僅僅是因為沒有任何機構選擇承擔研究我們產品的工作」。
大疆還表示，中國無人機受到了不公平的審查，公司「已主動將其產品提交定期的獨立安全審計，並擴大了在消費級和企業級無人機中內置用戶隱私控制的範圍」。
科學家直言簡直是瘋了！
《科學》雜誌也注意到，大疆的無人機長期以來一直是許多研究人員的首選，無論是繪制生態系統中的碳循環，還是跟蹤野火煙霧中的微生物，再到監測脆弱物種的一切，都有大疆無人機的身影。大疆目前佔美國無人機市場的70%至90%，科學家表示他們幾乎沒有其他選擇。目前美國生產的無人機成本是大疆的10倍，但航程和電池壽命卻更短。
如今美國政客的這項法案，可能會讓科學家們被迫放棄手中至關重要的科研工具，讓許多使用無人機的研究人員對未來感到緊張。科爾直言「幾乎沒聽說過有誰會讓你停止使用無法替代的東西，在我看來，這簡直是瘋了！」他更表示「我不想讓劣質產品飛越瀕危物種。你需要給我最好的工具，那就是大疆。」
「海洋聯盟」科研人員放飛大疆無人機（DJI網站圖片）
部分人還表示，他們擔心美國國家海洋和大氣管理局（NOAA）、林務局等其他政府機構也會效仿五角大樓，一刀切地禁止所有研究使用的大疆無人機。
愛達荷大學的野火科學家勒達·科布齊（Leda Kobziar）是火焰空氣生物學領域學者，她的研究經常要求她派遣無人機編隊進入猛烈的火焰中，從中搜集微生物信息。她感慨，即便面對火焰的高溫和對流氣團的考驗，大疆無人機的表現也「非常穩定」。相比之下，她經常看到其他品牌的無人機出現通信錯誤等故障。
為了應對可能的封殺令，科布齊團隊一直在拼湊資金，購買一架美國制造的無人機，但價格卻是大疆的兩倍，為此團隊最終只能購買一架。
科布齊團隊利用大疆無人機搜集野火中的生物樣本 《科學》雜誌（網上圖片）
伍茲霍爾海洋研究所的湯姆·貝爾（Tom Bell）也是中國無人機的忠實用戶，他使用大疆無人機繪制沿海海藻和海草中儲存的碳地圖。為了把昂貴的傳感器帶到遠海，大疆是他唯一信任的無人機品牌，因為「你不必擔心你的無人機回不來」。如今貝爾也擔心，大多數實驗室首選的中型尺寸無人機缺乏現實的美版替代品。
華盛頓州立大學生態學家阿爾詹·梅登斯（Arjan Meddens）使用大疆無人機繪制森林生態系統地圖。他說，如果美國真的想封殺中國設備，那就投資於更好、更實惠的無人機技術，否則美國研究人員將面臨高昂的研究成本，相比其他地方的科學家處於「非常不利的地位」。
美國政客對中國無人機無端刁難已久
事實上，美國政客對中國無人機的無端刁難已經持續了數年之久。2017年，美國五角大樓曾以所謂「數據安全隱患」為由，禁止美軍使用大疆無人機產品，對其開始長達一年的制裁。2020年，美國商務部又以「違反美國國家安全」為由，宣布將包括大疆在內的多家中國企業列入出口管制「實體清單」。
自今年以來，一些美國政客仍頻頻鼓吹打壓和限制中國無人機。3月，美「中國委員會」呼籲拜登政府對中國無人機，包括從其他國家轉運進入美國的中國無人機征收更高的關稅，並采取新的激勵措施來促進美國無人機制造商的發展。
中國產無人機在美國廣泛應用於科研（DJI網站圖片）
政客封殺令引發各方不滿
但在中國無人機產品「質量好、技術高、交貨快、價格還實惠」的種種優勢面前，美政客的封殺令正引發越來越多的不滿。
《華爾街日報》8月7日發表的一篇報道指出，美國政客封禁中國制造無人機的企圖，正遭到國內山地救援隊、警察局和農戶等多方抵制。大批中國無人機的忠實用戶紛紛發起抗議，他們致電民選官員、撰寫專欄文章並簽署聯名信，反對封殺令，因為美國制造的無人機無論技術還是能力，都遠遠比不上中國產品。
中國產無人機物廉價美 美產無人機無法匹敵
《日經亞洲》6月也曾發文稱，包括美國肯塔基州、新澤西州和康涅狄格州在內的一些公共安全機構，都使用自己的預算購買了中國無人機。許多人表示，即使美國政府提高關稅，他們也會購買。一些執法人員指出，美國無人機的價格是中國無人機的三到四倍，技術水平卻無法相提並論。
肯塔基州警官特拉斯維·庫克打了個有趣的比方：「你寧願開一輛凱迪拉克Escalade（超豪華SUV），擁有一切舒適感和性能感，讓你的工作更輕松，還是你寧願花更多錢開一輛根本沒有選擇的福特Escort（緊湊型轎車）？」
