美國7歲女童患罕見先天性「紫質症」,遇陽光照射即長水泡,不小心感染恐會留下疤痕!
女童患罕見先天性「紫質症」曝曬即起水泡
據外媒報導,美國威斯康星州一名7歲女童 Adeline Tonhaeuser在出生18個月時,被診斷出患有罕見的先天性「紫質症」(Porphyria)。這是一種對紫外線高度敏感的疾病,患者的皮膚一旦曝露於陽光下,便會長出水泡,若不小心感染還可能會留下疤痕。
Adeline Tonhaeuser, de 7 años de Hartford, Wisconsin, no puede disfrutar al aire libre durante el día, como otros niños de su edad. Esta restricción se debe a una rara enfermedad llamada porfiria eritropoyética congénita, la cual ha sorprendido a los residentes de su comunidad... pic.twitter.com/ZNBi7dVXAb</a ></p >— Chikistrakiz (@chikistrakiz) September 25, 2024</a >
父母改造住屋防止女童被曬傷
為了避免Tonhaeuser在家中會被陽光曬到,她的父母還特意對家裡的環境進行了改造,確保室內無任何陽光進入。在外出時,Tonhaeuser必須穿戴全套防護衣物遮住皮膚,即使身處室內,她也需要塗抹防曬霜以保護皮膚。
女童可以上學但無法和同學參加戶外活動
此外,Tonhaeuser的父母還和學校達成合作,確保她能夠正常上學,但由於病情限制,她無法和其他孩子一樣在戶外玩耍,上學時也必須全身遮蓋皮膚以免被陽光照射。
女童覺得自己被孤立渴望像其他孩子一樣正常玩耍
Tonhaeuser媽媽透露,由於疾病的原因,讓女兒感覺自己在學校被「孤立」,因為在休息時,她常常獨自一人坐在教室,「她討厭這種疾病,她想要正常,想要像其他孩子一樣到外面玩」。
醫生稱避光至成年則可減少影響
有醫生事後帶來好消息稱,只要Tonhaeuser避免紫外線照射直至成年,她的身體就不會受到太大影響,但需要每年進行2次抽血檢查,以監測健康狀況,尤其是可能受到疾病影響的肝臟和鐵含量。
「紫質症」全球確診不足200例
據美國罕見疾病組織的數據顯示,全球此病確診個案不足200宗。紫質症不僅會對皮膚造成影響,還會對神經系統產生不良影響,這種疾病會引發神經系統症狀、光敏性皮膚損害,大多數具有遺傳性,然而Tonhaeuser的父母卻並未患有此疾病。