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網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

美善人生

網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人
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網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

2020年06月29日 12:00 最後更新:07月15日 13:47

自強不息!

漸凍症患者由於腦部與脊髓中的運動神經元逐漸退化,會出現行動、吞嚥和說話困難,且情況逐漸惡化,有半數患者在症狀首次出現後,三年內便因呼吸衰竭致死。不過江蘇無錫卻有一名27歲的漸凍症患者,不甘於人生因疾病受限,在網上直播手造粘土公仔,獲得不少網民青睞及下單訂購,更開辦網上學堂教導殘疾人士,揚言要讓每一天都過得有意義。

網上圖片

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向晨曦在8歲時因為常常無故跌倒,惹起家人好奇,遂帶她到醫院檢查,卻確診了俗稱為漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)。此病至今仍無根治方法,存活率亦因人而異,醫生當時告知她們,向晨曦12歲後將失去行動能力,亦只能活至20歲。

向母於是毅然辭掉工作,全心全意照顧女兒。向晨曦亦十分懂事,2011年輟學後便開始想辦法在家中工作賺錢,以減輕父母經濟負擔,她寫過小說、也為衣物繡十字繡加工,也做過不少網絡上的散工,隨後又當上淘寶的客戶服務員。她直言,憑自己雙手努力賺錢很有成功感,旁人亦不再以同情和憐憫之心對待她。

網上圖片

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向晨曦花了一年半工資購入一輛電動輪椅,爭取外出見識的機會,又會把每次外出時看見的景物都一一拍下,她坦言想好好珍惜餘下時光:「想把眼前的景色記錄下來,以便日後細細回味,慢慢地我更感覺到生命是有意義的。」

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由2016年開始,向晨曦又開始在網上直播,分享她製作粘土公仔的過程,沒想到卻吸引不少網民下單訂購,去年3月還收了第一個「徒弟」,成立起自己的「晨曦粘土學院」。這所免費的網上「學院」目前已有逾200名學員,當中30多人為殘疾人士。

不過向晨曦的病情逐漸惡化,現時已要戴上呼吸機協助呼吸,每天亦需睡滿12小時,她指以前兩三天可完成一個粘土公仔,但現時已需要至少一周。她又形容,自己的病情只會不斷惡化,能做手工的日子也在倒數,因此只想用有限的時間把這種技術傳開,讓其他殘疾人士也能有一門手藝。

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向晨曦說:「我不想在家裡做一個甚麼用都沒有的人,我想過得更好,我想買自己喜歡的東西,也想給我喜歡的人送禮物。手可以動,腦子可以動的情況下,我都會想盡一切辦法謀生。」

山東一名5歲男童不幸患腦炎離世,父母含淚捐獻多器官助5名兒童重獲新生,希望愛兒以另一種方式延續生命。

男童參加戶外活動後出現異常無法說話

綜合內媒報導,山東德州一名年僅5歲的男童凡凡(化名)4月3日隨幼稚園參加戶外活動,返家後開始出現異常。凡凡媽媽起初以為兒子只是疲累,未料到了晚上卻出現無法說話的情況,「前幾天是有一次發燒,可是明明都好了,突然就病重了...」。

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男童確診罕見腦炎 搶救10日未見好轉

凡凡媽媽表示,兒子自那天起再也未開口說過一句話。醫院診斷顯示,凡凡患上罕見「自體免疫性腦炎」。經歷10多天的搶救後,凡凡的病情仍未見好轉。凡凡媽媽哽咽地說,「他是一個充滿藝術天賦的孩子,很喜歡畫畫,夢想長大成為畫家」、「他曾說,將來要像超級飛俠一樣保護世界」。

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用另一種方式延續生命

在凡凡病情急劇惡化期間,他的父母經歷了漫長而煎熬的心理鬥爭。凡凡爸爸透露,他曾無數次向醫生查詢是否仍有希望,但每次都得到相同的答案。直至了解到器官和遺體捐獻,他們才從絕望中找到一絲慰藉。夫妻倆最終下定決心,讓凡凡用另一種方式延續生命,「雖然凡凡無法陪在我們身邊,但他的生命可以通過另一種方式得以延續,拯救更多的家庭」。

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父母簽署器官捐獻同意書助5兒童重獲新生

凡凡爸爸續稱,「凡凡那麼勇敢善良、樂於助人,如果他知道自己能救人,一定會點頭的」。最終,他們懷著無比哀痛的心情簽署器官及遺體捐贈同意書,將凡凡的肝臟、腎臟、眼角膜等捐出,助5名兒童重獲新生。

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男童透過器官捐贈完成「生命畫作」

4月17日,捐贈手術於中國人民解放軍聯勤保障部隊第960醫院進行,手術室內特別舉行了一場簡單而莊重的告別儀式。凡凡的父母堅強面對喪子之痛,選擇以大愛成全他人生命,令在場醫護人員無不動容。這位愛畫畫、鍾情於超級飛俠的小男孩,雖然未能完成自己的一生,但透過捐贈器官完成了最後的「生命畫作」。他的媽媽感慨表示,「他說要像超級飛俠保護世界,這次媽媽替他實現」。

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