用一雙腿換取自由。
台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。
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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。
他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。
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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。
面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。
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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。
他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。
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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」
九龍巴士一直深信,每人都有實踐自己夢想的權利,而九巴會員計劃club1933的捐贈配對計劃與生命小戰士會合作,安排一班對巴士有興趣的抗癌小戰士,親臨九巴學院參加「我要做車長」,體驗車長訓練過程,初嘗實現成為九巴車長的夢想。
九巴會員計劃club1933的捐贈配對計劃與生命小戰士會合作,安排一班對巴士有興趣的抗癌小戰士,親臨九巴學院參加「我要做車長」,體驗車長訓練過程,初嘗實現成為九巴車長的夢想。
20多位來自生命小戰士會的抗癌小戰士日前齊集九巴沙田車廠,走進九巴學院的課室,為實現成為巴士車長的夢想邁進一步。他們都獲發一件九巴反光背心、印有自己姓名和照片的職員證和車長名牌,正式成為九巴學院車長學員,開始接受訓練。
一眾小戰士車長登上九巴電動雙層巴士,由訓練導師示範將巴士駛進和停泊在巴士站,及駛經由雪糕筒組成的不同行車陣,模擬巴士日常行駛狹窄的路段。小戰士車長們更可以一嘗車長開車前的準備過程,例如檢查輪胎、調教駕駛座椅、倒後鏡、認識車上的安全及電子裝置等。
一眾小戰士車長先上理論課堂,學習九巴的基本資料、九巴學院的歷史、車長的職責和注意事項,初步認識九巴和車長工作,之後在車長訓練導師帶領下,登上九巴電動雙層巴士,由訓練導師示範將巴士駛進和停泊在巴士站,及駛經由雪糕筒組成的不同行車陣,模擬巴士日常行駛狹窄的路段。小戰士車長們更可以一嘗車長開車前的準備過程,例如檢查輪胎、調教駕駛座椅、倒後鏡、認識車上的安全及電子裝置等。一眾「準車長」彷彿成為真正的九巴車長,無不感到興奮,他們認真聆聽導師的講解,認識巴士上不同設備的同時,小戰士的父母亦不忘為他們拍照留念。最後,他們乘電巴遊覽整間車廠,體驗巴士經過洗車機,觀賞九巴的古董巴士車隊等。一眾「準車長」更獲九巴學院頒發一張證書,以證明他們已完成課程,為日後實現夢想做好準備。
一眾小戰士車長登上九巴電動雙層巴士,由訓練導師示範將巴士駛進和停泊在巴士站,及駛經由雪糕筒組成的不同行車陣,模擬巴士日常行駛狹窄的路段。小戰士車長們更可以一嘗車長開車前的準備過程,例如檢查輪胎、調教駕駛座椅、倒後鏡、認識車上的安全及電子裝置等。
六歲的百川是其中一位小戰士車長,他在兩歲生日前夕確診患上急性白血病,要長期服用藥物治療,頻繁往返醫院覆診和住院,百川的媽媽為了專心照顧兒子,決定放棄事業。百川喜歡巴士,更希望成為巴士車長,認為車長工作有挑戰性,但因患病長期住院的他不能「遊巴士河」,只能觀看著醫院窗外駛過的巴士,媽媽因此會買些玩具巴士給兒子解悶。經歷兩年半的治療,百川成功戰勝癌症,康復的慶祝活動便是和媽媽一起乘巴士。
百川(左)在導師陪同下登上車長的駕駛座,他指自己最喜歡是雙層電巴駛經洗車機時的環節。
百川媽媽麥麗紅表示:「百川小時候要經常接受治療無法坐巴士,因此當他康復後一上巴士便會十分雀躍。我很喜歡這次『我要做車長』的體驗,因為可以了解到巴士有很多儀器確保行車安全,平常亦不會有類似的機會,仔仔亦可以坐上車長的駕駛座,表現得十分興奮。」
百川指自己最喜歡是雙層電巴駛經洗車機時的環節。
百川亦十分喜歡是次活動:「巴士洗車那部份很好玩,我喜歡乘巴士時坐在上層車頭,因為好像乘過山車般。長大後也想成為車長,駕駛經過尖沙咀的路線1或1A,因為可以看到風景,半島酒店和『菠蘿包』(香港太空館)。」
百川(左二)和他的姐姐(右二)從導師接過「畢業證書」,與媽媽麗虹(中)一同合照留念。
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