用一雙腿換取自由。
台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。
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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。
他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。
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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。
面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。
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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。
他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。
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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」
貴陽婦培訓智力障礙女兒成為游泳冠軍後,創辦貴州首家智力殘疾人托養機構,幫助更多智力障礙者走出家庭、融入社會。
女兒因奶水嗆入肺部造成智力障礙
綜合內媒報導,貴州貴陽一名婦人呂昕燭作為一名智力障礙者的媽媽,不僅為女兒傾注了無盡的愛與努力,還為更多像女兒一樣的智力障礙者提供了一個溫暖的家,讓他們得以走出家庭,融入社會。據悉,呂昕燭的女兒林檜在出生不久後,因奶水不慎嗆入肺部,造成腦部缺氧,部分細胞死亡,智力及其他方面的發育遠低於同齡孩子,突如其來的打擊讓呂昕燭的生活發生了翻天覆地的變化。
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婦人積極帶女兒治療和進行康復訓練
由於丈夫放棄了整個家庭,呂昕燭只能獨自承擔起照顧女兒的重任。儘管如此,她也不曾放棄,反而將所有精力投入到女兒的治療和康復訓練中。女兒3歲時,呂昕燭開始訓練她玩滑板、爬山和拍球等活動。到6歲時,她將女兒送到游泳學校鍛鍊。很快患有智力障礙的女兒學會了游泳。
女兒獲得特奧運動會游泳賽事獎牌
2006年,女兒林檜參加了全國特奧會,並在游泳項目中獲得了2枚銀牌。令呂昕燭欣慰的是,女兒在這次踏入社會後,開始學會照顧她,甚至開始有「自己的思想」,表示要繼續游泳並爭取參加世界特奧運動會。2007年10月,林檜在第十二屆世界特奧運動會上一舉奪得了3枚游泳金牌。看到女兒臉上燦爛的笑容,呂昕燭感動得熱淚盈眶。
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婦人萌生辦「陽光家園」想法
正是在這次參加特奧運動會和特奧家庭論壇大會的過程中,呂昕燭被安排參觀了上海的「陽光之家」,當時她親眼看到智力障礙者們在社區從事著簡單勞動,臉上還洋溢著笑容,「我被孩子們燦爛的笑容所打動」。此時,呂昕燭深刻意識到,智障孩子應該走出去接觸社會,融入社會,「即使是健全人,長期被關在房間里,對身心健康都無好處」。身為一名智力障礙孩子的媽媽,呂昕燭對智力障礙著給家庭帶來的壓力與絕望比常人有更深刻的體會。於是,她萌生了在貴州創辦「陽光家園」的想法,決定為18至35歲的智力障礙者打造一個能夠走出家庭,融入社會的基地。
婦人創辦貴州首家智力殘疾人托養機構
不過,創辦「陽光家園」對於沒有人脈沒有豐厚資金的呂昕燭而言並非易事。3年來,她每日利用下班時間奔波尋找合適的場地、籌集資金、組織人力以及註冊等,儘管過程中遇到了種種困難,但她依然沒有放棄。2010年7月,她正式成立了貴州省首家民辦智力殘疾人拖養機構「貴陽市林檜陽光家園」。陽光家園的成立,為貴州的智力障礙者們提供了一個全新的生活和發展平台。
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機構專注培養智力障礙者生活技能
陽光家園內常設30張床位,托養在此的智力障礙者,另外還包括多動症、腦癱、唐氏綜合症、癲癇以及聽障等多種疾病的患者,其中有9成來自貴州各地農村。機構的老師們包括呂昕燭在內,每天除了照顧智力障礙者的日常生活外,還要帶領他們進行體育鍛鍊,培養他們的生活自理能力。呂昕燭深知,只有通過不斷的訓練和實踐,才能讓這些孩子們掌握基本的生活技能,變得更加獨立並真正融入社會。
近30名智力障礙者在全國特奧會中獲獎
自陽光家園成立以來,近30名智力障礙者經過培訓後,在全國特奧會的乒乓球、田徑、鉛球等多個項目中獲得了獎牌,其中有人成為了陽光家園的骨幹力量,除了協助操持家園外,還會幫助老師照顧其他孩子。在陽光家園裡,呂昕燭不僅僅是這些智力障礙孩子們的「媽媽」,更是他們人生道路上的「引路人」。
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婦人堅守崗位照顧智力障礙孩子
呂昕燭已過退休年齡,儘管照顧這些智力障礙孩子的工作讓她身心疲憊,且身邊的朋友也曾勸她放棄,但她始終不捨得,因為許多智力障礙者已經與她共同生活了10多年,她早已將他們視為親生孩子。
婦人盼智力障礙者能在社會中找到自己的位置
呂昕燭表示,「殘疾,不是一個人自願的選擇,若我們給予殘疾人足夠的關注和愛,或許就有奇蹟」。她始終相信,智力障礙者也能在社會中找到自己的位置,成為人生的冠軍。同時,她也希望未來有更多的智力障礙者能夠像林檜一樣,成為全國冠軍甚至是世界冠軍。
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