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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

美善人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生
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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

網上圖片

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

東北退伍軍人返家途中驚見一部私家車起火果斷上前救援,徒手從火海中將昏迷司機救出,2年後對方康復即跨越千里親自前來道謝。

影片截圖

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目睹汽車高速上起火 退伍軍人果斷上前救援

綜合內媒報導,瀋吉高速撫順段2022年12月29日傍晚發生一起驚心動魄的車輛爆燃事故。當天,退伍軍人孫金剛從青島搭飛機到瀋陽後,轉車準備返回東北老家。期間途經瀋吉高速時,他發現前方一輛汽車冒著熊熊大火,車輛交會瞬間,他目擊車內有人被困,於是立即要求司機停車,「趕緊停車,慢一點就來不及了」。

退伍軍人徒手從車窗救出昏迷司機

司機踩剎車時,孫金剛已經果斷跳下車,然後百米衝刺般跑向起火車輛。孫金剛靠近起火車輛後,發現車門無法打開,主駕駛一側車窗已碎裂,司機範文旭陷入昏迷,頭部垂在窗外,加上車內冒著濃煙,隨時有可能爆炸,情況十分緊急,於是決定從車窗救人。面對身高1米83、體重超過200斤的範文旭,孫金剛拼盡全力,成功將對方從車窗中拽出,自己也摔倒在地,「也不知道哪來那股力量,當時爆發力也出來了,直接就從窗戶給他拖出來」。

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汽車火勢蔓延 退伍軍人遺憾未能救出司機妻子

範文旭被救出後,發現妻子還被困在副駕駛上,於是哭喊著對孫金剛說,「快救我妻子,她還在車上」。孫金剛隨即跑到起火車輛旁,然而當他準備打開車門時,發現門把手因為大火的炙烤,輕輕一拉就已經斷開,「車門很燙,我又拿來帽子裹在手上想打開」。然而,孫金剛前後嘗試了5次也未能打開車門。此時,其他路人見狀紛紛過來幫忙,但因為火勢蔓延迅速,不到2分鐘就無法靠近。隨後,汽車的油箱被點燃發生爆炸。眼見汽車被燒成骨架,孫金剛被迫放棄,「這也是心中的遺憾」。

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氣溫零下20度 退伍軍人脫衣物給司機保暖

事發當天,氣溫一度驟降至零下20度。孫金剛見範文旭身上的衣物已被燒毀,立即脫下自己的衣服給對方蓋上取暖,然後陪伴對方等待救護車到來,「在高速上差不多待了2個多小時,看到救護車來了以後才放心離開」。

退伍軍人為救人意外受傷

孫金剛準備坐車回家時,才發現自己當時因為顧著救人,被玻璃碎渣刺進手裡,衣服以及頭髮也被火焰燒了一部分,「上車以後才感覺到手和胳膊鑽心地疼」。由於當晚回到家中已是晚上10時,孫金剛到翌日才到附近醫院進行簡單包紮。面對家人詢問情況,孫金剛並未向家人詳細描述救人經過,只表示自己路上遇到一輛車起火,自己過去幫了點忙。

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司機康復治療期間始終銘記恩人

由於孫金剛救人時,沒有留自己的名字和聯繫方式。因此,範文旭康復後,通過多方打聽才於近期聯繫上孫金剛。範文旭因為2年前那場大火,造成全身8成以上燒傷,還吸入大量濃煙,經過1年多的住院治療和康復,直至2025年初,身體才基本恢復。不過,他始終沒有忘記那名在生死關頭救了自己一名的大哥,「如果不是恩人拉我一把,我可能就在火里出不來了」。範文旭續稱,妻子在那場火海中遭遇不幸,自己出事時,家中還有2名孩子正在上小學,而父母也已經年邁,若不是那名大哥,整個家庭可能就毀了,「他是我們一家的救命恩人,這兩年一直想過來當面感謝,但身體不允許」。

司機跨越1400公里感謝退伍軍人

2月21日,範文旭帶著家人從東北跨越1400多公里來到青島,當他在機場見到孫金剛時,激動地向對方跪地致謝,等了足足700多天,範文旭終於能夠當面感謝救命恩人,這讓他極為激動。

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退伍軍人:救人是本能

救人影片近來曝光後,孫金剛的親朋好友這才知道他的英勇事跡。而孫金剛則表示,自己身為一名退伍軍人,衝上去那一刻是本能,沒有絲毫猶豫,「快一秒就多一秒希望,當時腦子里就這一個想法」,而唯一的遺憾就是未能救出範文旭的妻子,讓他一直以來非常自責。不過,看見範文旭逐漸康復,一家人的生活也慢慢好了起來之後,他的心裡也算是有了一點安慰。

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