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患先天罕見疾病 全身生小肉瘤 美國護士被趕落機冤喊:沒傳染性!

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患先天罕見疾病 全身生小肉瘤 美國護士被趕落機冤喊:沒傳染性!
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患先天罕見疾病 全身生小肉瘤 美國護士被趕落機冤喊:沒傳染性!

2024年08月05日 15:20 最後更新:17:06

一名因罕見疾病而長小肉瘤的護士在搭乘美國「西南航空」時,被空中服務員以「具傳染性」為由請下飛機,氣得她要採取法律行動。

罹患「神經纖維瘤病」全身有肉眼可見的小肉瘤

這位名叫索拉里(Briana Solari)的女護理師罹患了罕見的「神經纖維瘤病」,這是1種因遺傳或自體基因變異而造成的先天基因性疾病,她表示「症狀是小型的良性腫瘤會沿著我的神經周圍組織長出」,這使得她的臉和全身都有肉眼可見的小肉瘤。

日前剛做完手術 留下明顯疤痕拒登機

索拉里日前剛動完減少腫瘤增生的手術,因此臉上留下許多明顯疤痕,她1日在加州準備登上西南航空的飛機時,卻突然遭到空中服務員以「具傳染性」為由、要求下機,她回憶道,「我下了飛機後,他們問我『你有任何健康狀況或疾病嗎?』,我說『沒有,我只是剛動完手術』」。

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空中服務員詢問病情 令當事人感到難堪

隨後空中服務員與航空公司合作的醫生通話,並詢問有關索拉里病情。然而,由始至終都不願將電話交給索拉里,也不讓她跟醫生交談。索拉里事後表示,感到十分羞辱:「這本來就已經夠困難的了,全因為我的臉和手臂上有明顯的腫瘤,人們總是會說三道四」。

被迫取得「不具感染性證明」

最終在錯過原來的航班後,索拉里被迫從外科醫生那裡獲得的「確認病情不具感染性證明」,這才能向航空公司理論。

500美元機票兌換券和45美元的餐券作賠償

最終西南航空給了她1張500美元的機票兌換券和45美元的餐券,不過氣憤不已的索拉里仍考慮要採取法律行動。

索拉里強調,「這絕對是歧視!他們侵犯我的醫療隱私!我說了自己剛動手術,本來應該這樣就夠了,他們不應該窺探我的私人醫療資訊!」。

取自官方ig @southwestair(非涉事航班)

取自官方ig @southwestair(非涉事航班)

位於阿爾卑斯山脈的法國村落孟查凡(Montchavin),自1991年至2019年發生多起致命罕見疾病,發病率為其他歐洲地區的20倍,引發居民擔憂。經調查,懷疑是飲食習慣引起。

運動神經元疾病罹病機率高於歐洲其他地區20倍

《每日郵報》報導指出,孟查凡自1991年至2019年間發生16例運動神經元疾病(MND)病例,患者佔當地約200名居民的近十分之一,罹病機率高於歐洲其他地區20倍。這種疾病導致神經系統停止運作,患者逐漸癱瘓,直至無法呼吸,無法治癒或治療。

有人懷疑是村莊中一處廢棄礦井的重金屬洩漏到供水系統中,也有人認為是基地台引發。另有居民認為該地區受到詛咒。醫生傅科(Valerie Foucault)在1990年代初曾在孟查凡服務,首例MND患者於1991年出現,第二例則相隔9年。當2009年累計達5例時,她察覺情況不對勁。

MND沒有單一病因

報導指出,MND沒有單一病因,但多達90%的病例歸因於環境因素,其餘10%與遺傳因素有關。傅科知道必須找出導致這種疾病的原因,否則將有更多人喪命。但她向當地衛生當局尋求幫助遭到拒絕。

直至2010年再新增3名患者後,當地醫院神經科醫生拉格朗(Emmeline Lagrange)組成研究團隊,展開長達10年的調查。最初調查了供水系統、焚化爐、土壤、蓄水池等所有可能來源,未發現感染跡象或毒素殘留。

居民填寫表格,詳列飲食、工作、習慣、嗜好等資料,以找出共通點。早期理論認為,村民可能因長期近親繁殖而具有導致MND的共同基因。研究團隊發現患者的家族過去未受此病影響,排除了這個可能性。

Unsplash設計圖片

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研究團隊推測「假羊肚菌」可能是致病主因

美國神經科醫生史賓塞(Peter Spencer)2017年加入研究團隊後,開始將調查焦點轉至居民食用的菇類。史賓塞在關島研究過類似病例,發現某些菇類毒素會損害神經系統。

調查結果顯示,多數患MND的村民食用了稀有菇類「假羊肚菌」(false morels),約半數出現急性身體不適。而在48名健康「對照組」中無人食用此菇類,研究團隊推測此菇可能是致病主因。

仍需進一步研究證明菇類與MND的因果關係

自停止食用該菇類後,未再出現新增病例。史賓塞強調,仍需進一步研究證明菇類與MND的因果關係。

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